Tak jak każdy chciałam mieć zdrowe dzieci – mówi Agnieszka. Z moim mężem Tomkiem jesteśmy zdrowi, więc nie mieliśmy pojęcia, że, łącząc się w parę, przekażemy naszym dzieciom gen choroby metabolicznej zwanej galaktozemią. Cierpi na nią dwójka naszych dzieci – najstarsza Ewa, u której za późno wykryta wada wywołała zmiany neurologiczne już na zawsze i najmłodszy Jaś, który w tej chwili jest dzieckiem leżącym, oddychającym przez rurkę tracheotomiczną i karmionym przez sondę. Nasz środkowy syn Franek urodził się zdrowy, ale bez prawego przedramienia – co również bardzo nas zaskoczyło. Potem zdiagnozowano u niego cukrzycę i guza podwzgórza mózgu.

Te wszystkie choroby brzmią przytłaczająco, pojawia się więc pytanie, jak się nie poddać i nie załamać w takiej sytuacji? Po pierwsze dajmy sobie prawo do łez – mówi Agnieszka.

Podziel się cytatem

Pytanie, dlaczego to właśnie nas spotyka jest zupełnie naturalne. Rozpacz, którą czujemy również… Pozwolenie sobie na te uczucia przyniesie ulgę. Przecież choroby genetyczne brzmią jak jakiś straszny wyrok, okrutny żart, coś, w co trudno na początku w ogóle uwierzyć! Nic o nich nie wiemy, nie rozumiemy, co czeka nasze dzieci, nie zdajemy sobie sprawy, co my jako rodzice będziemy musieli przejść, poświęcić, jak bardzo zmieni się nasze życie.

Wkrótce po strasznej diagnozie dojdzie do nas świadomość, że przejdziemy trudny i bolesny proces oswajania się z myślą o chorobie dziecka. Na pierwszym etapie ważna jest bliskość kogoś, komu ufamy. Chodzi o bliskość rodziny, zrozumienie, wsparcie kogoś nam życzliwego – oto klucze do tego, by wkroczyć na tę niezwykle wyboistą ścieżkę… – jest przekonana Agnieszka.

Podziel się cytatem

Jeśli brakuje nam takich osób – bo tak też niestety bywa – nie wahajmy się poprosić o wsparcie specjalisty. Myślę, że już w szpitalu możemy w dzisiejszych czasach poprosić o kontakt z psychologiem, który podpowie nam, jak mamy postępować. Nie zostawajmy sami z własnymi myślami, chrońmy się.

Oswajanie myśli o chorobie dziecka musi iść w parze ze zdobywaniem wiedzy na temat tego, co naszemu maleństwu dolega. Konsultujmy się jak najwięcej, szukajmy dobrych lekarzy, specjalistów z holistycznym podejściem do pacjentów, którzy będą w stanie nam wyjaśniać, z czym się nasze dzieci zmagają – radzi Agnieszka. Czytajmy też sami o chorobach, odnajdujmy ludzi, którzy mają podobne doświadczenia – teraz w dobie internetu jest to dużo łatwiejsze – korzystajmy z tej możliwości. Ważne jest jednak to, by nie wyczerpać na te poszukiwania całej naszej energii. Dziecko będzie potrzebować nas tu i teraz, musimy więc być silni jako rodzice i gotowi na stawienie czoła wielu wyzwaniom – bierzmy to pod uwagę.

Kolejna rzecz, którą trzeba sobie uświadomić, to fakt, że może zabraknąć nam pieniędzy na leczenie…

Mat.prasowy

Franek Oczkowski

I tu pojawia się kwestia nauczenia się otwartego proszenia o pomoc – wzdycha Agnieszka. W naszym kraju pomoc państwa jest na takim poziomie, że w przypadku moich chorych dzieci pieniędzy wystarcza naprawdę na niewiele. Ja z kolei, pobierając zasiłek pielęgnacyjny, nie mogę podjąć żadnej pracy, co mam nadzieję za chwilę się zmieni – walczymy o to z innymi rodzicami. W aktualnej rzeczywistości, jeśli chcemy, by nasze dzieci miały zapewnioną rehabilitację, możliwość korzystania z różnych terapii, zajęć, leków, czy protez (w przypadku Franka) – musimy prosić o pomoc ludzi dobrej woli. I nie ukrywam, że jest to trudne, ale konieczne, by nasze dzieci żyły najlepiej, jak się da… Dla Agnieszki Oczkowskiej współpraca z darczyńcami to praktycznie ciężka codzienna praca, którą wykonuje z determinacją i systematycznością godną podziwu. Nauczyłam się prosić o pomoc, nie miałam wyjścia. I choć to bardzo trudne, okazuje się, że jest mnóstwo fantastycznych ludzi, którzy są gotowi dać z siebie naprawdę wiele, by pomagać innym. To również dzięki nim nasza rodzina jest szczęśliwa pomimo wszystko.

Otworzyć się na innych, być razem, kochać się, udzielać sobie codziennego wsparcia i szukać rozwiązań – oto, co trzeba robić, żeby się nie poddać…

Podziel się cytatem